'나는 괴롭힘 때문에 '지느러미' 팔을 숨기려고 노력했습니다.

Jun 08, 2023

야생동물 사진작가 Jen Read는 선천적 장애를 갖고 태어났습니다. 즉 한쪽 팔이 완전히 형성되지 않은 것입니다. 그녀는 거울과의 인터뷰에서 그것이 자신의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 이야기합니다.

Jen Read는 몇 시간 동안 비를 기다리거나 진흙 속을 기어 다니면서 찍은 놀라운 동물과 야생 동물 이미지를 훑어보며 자신의 작품을 당연히 자랑스럽게 생각합니다.

그러나 그녀의 사진에는 처음에 카메라를 사용하는 데 필요한 덕테이프와 케이블 타이로 만든 집에서 만든 장치가 나타나지 않습니다.

그 이유는 켄트주 포크스톤 출신의 Jen이 오른쪽 팔뚝과 손의 대부분이 없이 태어났기 때문입니다. 선천적 출생 장애, 포코멜리아 증후군으로 인해 오른쪽 팔이 팔꿈치가 있어야 할 위치에 끝나고 손가락이 서로 융합되었습니다.

“저는 오른손잡이이기 때문에 카메라의 컨트롤과 다이얼을 돌리는 등 어떤 일을 하기가 어렵습니다.”라고 그녀는 설명합니다. "그러나 나는 할 수 있다는 태도를 갖고 있으며 항상 결국에는 거기에 도달할 수 있는 방법을 찾습니다."

포코멜리아 증후군은 일반적으로 사지의 심각한 기형을 특징으로 합니다. 아기의 팔과 다리는 심하게 짧아지거나 때로는 없어집니다. 손가락과 발가락은 대개 함께 융합되어 있습니다.

1950년대 후반과 1960년대 초반에는 임신 초기 입덧에 처방된 처방약인 탈리도마이드에 의해 많은 사례가 발생했지만 포코멜리아도 유전될 수 있거나 Jen의 경우처럼 알려진 원인이 없습니다.

“엄마가 임신했을 때 정기 초음파 검사를 받으러 갔어요.”라고 그녀는 설명합니다. “방사선 기사는 내 오른팔 아래 부분을 볼 수 없다고 말했지만, 내가 태어날 때까지 무슨 일이 일어나고 있는지 아는 사람은 아무도 없었습니다.

“나는 오른팔의 절반이 없어졌고 그 손에는 손가락 두 개만 갖고 세상에 태어났습니다. 그 중 하나에는 뼈가 없어서 축 늘어지고 약해졌습니다.

“두 살 때 저는 손의 안정성을 유지하기 위해 왼쪽 발 네 번째 발가락부터 그 손가락에 뼈 이식 수술을 받았습니다. 이는 오른손의 한 자리만 움직일 수 있다는 뜻인데, 이는 일반 엄지 손가락처럼 작동합니다.

“저는 실제로 그 손으로 아무것도 잡을 수 없지만 제 자리에 있는 숫자로 문자를 보내고 꽤 빠른 타자력을 가지고 있습니다. 저는 왼손으로 글을 쓰는 법을 배웠지만 프링글스 캔에서 마지막 바삭바삭한 빵을 꺼내는 데 여전히 오른손을 사용할 수 있다고 농담합니다.

“왼쪽 다리도 영향을 받았는데 오른쪽 다리보다 5cm 짧아서 걷거나 뛰는 데 문제가 생겼어요.”

Jen은 초등학교 시절 대부분 동안 자신이 주변의 다른 아이들과 다르다는 사실을 인식하지 못했다고 말합니다.

하지만 11살 때 그녀는 짧은 다리를 늘리기 위한 대수술을 받았습니다. 다리 윗부분의 두 뼈를 모두 톱질한 후 16개의 티타늄 임플란트를 삽입하고 뼈가 치유됨에 따라 앞으로 몇 달에 걸쳐 금속 나사를 점차적으로 회전시켰습니다.

“수술 후 휠체어를 타고 다리에 금속 케이지를 부착한 채 초등학교로 돌아왔을 때 반 친구들은 충격과 공포로 나를 바라봤습니다. 내 몸이 그들의 몸과 다르다는 것을 처음으로 이해한 것은 그때였습니다.

“곧이어 중등학교에 입학했는데 정말 힘들었습니다. 나는 아직 수술 후 회복 중이었고 다리가 매우 약해서 몇 년 동안 걷거나 뛰지 못했습니다. 어떤 반 친구들은 매우 불친절했고, 저를 배척하고 따돌렸습니다.

“저는 매우 외로움을 느꼈고 학교 밖으로 피신하여 롤플레잉 컴퓨터 게임을 했습니다. 나는 다양한 캐릭터에 참여할 수 있었고 내 장애에 대해 전혀 모르는 같은 생각을 가진 사람들과 온라인에서 섞일 수 있었습니다.

“다행히도 14살 때 나를 있는 그대로 받아주는 친구들을 만났습니다. 내 주위에 그들과 함께 나는 괴롭힘에 답하기 시작했습니다. 내가 그들에게 맞서자 그들은 나를 내버려두었다는 사실에 놀랐습니다.”

불행히도 Jen의 다리 수술은 효과가 없었고 왼쪽 다리는 5cm 더 짧아서 엉덩이와 허리에 문제를 일으키고 보상하기 위해 신발을 들어도 장거리 걷기가 어려워졌습니다. 6학년 때 그녀는 동물 관리를 공부했습니다.

“그때 저는 아직 제 장애를 완전히 받아들이지 않았고, 최대한 감추려고 노력했어요. 나는 소매가 긴 상의를 입지 않는 한 집 밖으로 한 번도 나가지 않았습니다.